Selena nació el 23 de octubre de 2013 tras 2 semanas de ingreso hospitalario ya que era un CIR (crecimiento intrauterino retardado) y a las 37 semanas indujeron su parto. Tras nacer se percataron de que hacía apneas del sueño ( se pausaba su respiración cuando dormía) estuvo ingresada en neonatos por 10 días.
Estando en su ingreso se percataron de cosas inusuales en un bebé y decidieron hacerle una cariotipo genético. Poco después nos dieron el alta y nos fuimos a casa. Tres meses después fuimos informados de su diagnóstico DELECION EN EL CROMOSOMA 8 ( falta de información genética en un cromosoma) de una gran escala, nada más y nada menos que de 12 megabases, afectando así a más de 80 genes ( es muchísimo). No supieron que decirnos, era el único caso que tenían.
Selena fue creciendo y acudiendo a un sin fin de terapias, logopedas, psicólogos, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales … empezó a andar a los 18 meses. A día de hoy, no habla, aunque tiene mucha intención comunicativa. Tiene una discapacidad intelectual grave y es muy muy nerviosa, no puede parar quieta y todo lo que ve se lo lleva a la boca.
Pero lo que os puedo decir, es que es la niña más feliz del mundo, y lo más importante de todo, es una niña sana!
«Me gustaría normalizar la discapacidad, que la gente no tenga miedo de acercarse»
Me gustaría normalizar la discapacidad, que la gente no tenga miedo de acercarse, preguntar y conocer, parece que aún , hoy en día las personas tienen miedo de preguntar por la afección de tu hij@, pensando que te vas a molestar, y … para nada! Si todo se pregunta con educación nodotr@s estamos encantados de dar a conocer , las personas necesitan saber para perder los miedos.
Tambien quiero dar a conocer, conocer que hay “ diagnósticos de enfermedades raras” y lo pongo entre comillas , por que mi hija no está enferma, aunque su patología se denomine así. Ella es única, no hay nadie como ella,nadie en la que yo me pueda reflejar y ver un poco en cierto modo, como será el futuro de mi hija, aunque bueno, si no somos tontos, me lo puedo imaginar.
Pido empatía por parte de la gente, de esto, nadie está exento, esto es una lotería, incluso como digo en muchas ocasiones, es más fácil que te caiga un rayo a que te nazca un niñ@ con estas patologías, aún así, puedo decir que hoy por hoy, nunca me he cruzado con nadie que nos haya hecho algún mal gesto o signo de desprecio y es algo que también hay que dejar claro.
Cuando tienes un hij@ de estas características lo único que puedes hacer es mirar para el frente y “ tirar pa lante “.
