La Vida Madre

10 Cosas que los Padres de Niños con Cáncer quieren que sepas

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10 Cosas que los Padres de Niños con Cáncer quieren que sepas

10 Cosas que los Padres de Niños con Cáncer quieren que sepas

10 Cosas que los Padres de Niños con Cáncer quieren que sepas

Cada familia es diferente, pero algunos padres que han pasado por la pesadilla que es el cáncer infantil han compartido su experiencia con el Huffington Post en Facebook sobre cómo tratar y hablar con las personas que estén pasando por ello. Estas son algunas de las respuestas que recibieron:

1. No te limites a preguntar en qué puedes ayudar

«Si quieres ser un buen amigo, no digas ‘avísame si puedo ayudarte’. Simplemente haz algo. Estamos demasiado abrumados por las emociones y el cuidado de nuestros niños como para reconocer lo que necesitamos. Ofrécete a conducirnos a la clínica para que podamos sentarnos atrás con nuestro hijo en caso de que vomite. Ofrécete para hacer la compra. A veces, incluso comprar un pack de leche se hace difícil cuando no puedes ir con tu hijo a la calle. Las tareas domésticas se vuelven lo último en la lista de prioridades. Todo se pone en segundo plano» ― Allison Thornsberry

«A veces no sabemos ni lo que necesitamos. Puede que no hayamos dormido en días … Semanas… Incluso puede que ni nos hayamos duchado. Quién sabe cuándo habremos comido por última vez. El tiempo se detiene cuando te dan ese diagnóstico y se te olvidan las rutinas normales. No nos digas que te avisemos si necesitamos algo. Necesitamos que el cáncer desaparezca. Necesitamos que nuestra hija esté bien. Necesitamos dejar de sentirnos entumecidos. Por favor, ten iniciativa y tráenos la cena. Envía un mensaje diciendo que dejaste un café en la entrada. Di que estarás disponible entre las 2-3 p.m. hoy y que te gustaría darnos algunos abrazos y ofrecernos el hombro. Simplemente hazlo. No nos pongas más responsabilidad. Ya tenemos suficiente.» – Holly Call-West

2. Deja los consejos médicos a los médicos

«No nos des consejos médicos o curas milagrosas ni nos digas lo que tu cree que pudo causar el cáncer. Deja ese tema a nuestros médicos. «- Lauren McQuade Burke

«No asumas que puedes arreglar algo con lo que nos puedas decir. Tus opiniones sobre cómo podríamos haber evitado esto o las formas de curarlo no son útiles. Contamos con personas muy inteligentes que saben más que tú sólo por haber leído un artículo aquella vez.»- Meghan Swanson Dangerfield

3. No desaparezcas

«No nos abandones sólo porque no sabes qué decir. Hemos perdido gran parte de nuestra red de soporte porque las personas no saben qué decir. ¡Con solo enviar un pequeño mensaje diciendo que están pensando en nosotros nos llena! No esperamos que arregles nada, solo que estés ahí». – Jesse Lynn Whisler-Guess

“Los amigos dejan de llamar. No quieren agobiarte con sus problemas… Pero a veces necesitamos sentirnos normales. Por favor, no nos traten de manera diferente. No dejen de llamarnos por favor. ”- Brandi Poff

4. Deja que se desahoguen, pero también distráelos

«Necesitamos ayuda, y es bastante difícil aceptarla. Sigue siendo amable, sigue ayudando, sigue visitando, sigue demostrándonos que te importa. Nos estamos muriendo por dentro «. – Alethea Jo Mshar

«Quédate con nosotros, habla sobre las cosas cotidianas, sácanos del ‘mundo del cáncer’ por unos minutos. Demuestra que te acuerdas de nosotros como personas y como familia, no solo sobre el cáncer «. – Meghan Swanson Dangerfield

5. No me digas que soy fuerte o valiente

“No somos fuertes. Siempre escucho lo fuerte que soy. No lo soy. Lloro a menudo. Quiero rendirme a veces… pero soy madre, hago lo que cualquier madre: cuidar a mi hijo. Deseo tanto que la quimioterapia, la radiación, la cirugía y la resonancia magnética no fueran temas comunes en nuestra casa, pero lo son. A veces necesitamos un amigo que nos permita mostrar nuestra debilidad y que nos de un hombro en el que llorar ”. – Amanda Renee

«No nos digas que somos las personas más fuertes que conoces ni nos preguntes cómo lo hacemos. Realmente no tenemos más remedio que ser fuertes.”- Divya Bhagchandani

6. Evita clichés y cosas comunes

«No nos cuente acerca de su familiar o amigo que tuvo cáncer en un esfuerzo por demostrar que puede relacionarse. Tu historia sólo hace que nos preocupemos más”. – Lauren McQuade Burke

«Nunca le digas a un padre de un paciente de cáncer pediátrico que ‘Dios no te da más de lo que puedas soportar’. Desgraciadamente, la gente recibe más de lo que puede soportar todo el tiempo. Sé que la intención no es hacer daño, pero es un dicho vacío que no ayuda «. – Jenna Clark

7. No olvides que siguen siendo niños

“Todavía son niños. Y sólo quieren hablar sobre cosas normales de niños. No hay «palabras correctas», así que no te alejes de ellos porque no sabes qué decir. Está bien decir «siento mucho lo que está pasando. No sé qué decir, pero estoy aquí «. – Lauren McQuade Burke

8. Ayuda a sensibilizar a la gente y dona

“Si realmente quieres ayudar, ¡métete en la comunidad y participa! ¡Ayuda a crear conciencia! ”- Jesse Lynn Whisler-Guess

Me sorprendió y enfadó muchísimo saber que los fondos para la investigación del cáncer pediátrico son muy bajos. El hecho de que se gaste el 96 por ciento de la financiación en la investigación del cáncer en adultos, pero sólo el cuatro por ciento en la investigación del cáncer pediátrico es una vergüenza. Necesitamos tratamientos más seguros y menos duros para nuestros hijos. Al firmar el formulario de consentimiento para que le administraran quimioterapia fue una decisión tan difícil. Conocer todos los efectos secundarios y a largo plazo que tendría mi hija me rompió el corazón, pero estaba dispuesto a hacer cualquier cosa para aumentar sus posibilidades de supervivencia y disminuir sus posibilidades de recurrencia. Nuestros hijos valen mucho más que el cuatro por ciento. Por favor, ayúdanos a abogar y sesibilizar a la sociedad”. – Melinda Cumba Kliniewski

9. Esta lucha es una muy larga

“Los niños que han tenido cáncer nunca llegan a estar completamente bien. Los efectos secundarios son de POR VIDA y severos, incluyendo enfermedades cardíacas, riñones, pulmones, insuficiencia hepática… y MUCHO más. El hecho de que ya no estén calvos no significa que estén bien». – Dana Christian Fulbright

«Sólo pensar en el tratamiento después de la quimio, cuando ya no reciben quimioterapia y el cáncer tiene más posibilidades de volver, en realidad me asusta más que este proceso de quimioterapia y tratamiento. También hay efectos secundarios de los que preocuparse, preguntándote qué hará y qué no podrá hacer mi hijo por esta lucha. Parece que este viaje realmente nunca termina. Entonces, mientras la gente me dice que lo superaremos, yo siento que siempre estaremos luchando, preocupándonos y pasando por esto». – Sara Fernández

10. Aprende también de nuestra situación

“Nunca dejes nada para después. Haz ese viaje, vete a esos partidos, almuerza con tus hijos, haz recuerdos mientras puedas. El mañana nunca está garantizado y no hay segundas oportunidades. Tu vida podría cambiar en un instante. «- Elizabeth Wooldridge

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